E s p o i r - e t - V i e ?! --> Un blog sur la vie ...

Parce que leur seul espoir de vivre normalement, c'est la recherche et un traitement, il faut faire un don...c'est pas beaucoup pour nous mais tellement pour eux...

Quelques blogs de personnes malades ayant cette maladie:
-mucoviscidose55
-mucoviscidose
-mucovisidose
Et le site pour vaincre la muco: http://vaincrelamuco.org Voila je pense que c'est important de leur montrer qu'ils sont pas tous seul et qu'on est la pour les soutenir...

La mucoviscidose est une maladie génétique, ce qui signifie qu'elle est due à la présence d'un gène modifié, qui doit être présent chez les deux parents. Pour un couple porteur du gène de la mucoviscidose, la probabilité de donner naissance à un enfant atteint de mucoviscidose à chaque conception est de 1 sur 4. Elle est de 1 sur 2 d'avoir un enfant porteur sain du gène et de 1 sur 4 de mettre au monde un enfant indemne.

- Tous les deux jours en France, un enfant naît atteint de la mucoviscidose.
- 6000 malades environ en France aujourd'hui
- un tiers des malades a plus de 18 ans
- 1 personne sur 30, soit 2 millions de français sont, sans le savoir, porteurs du gène responsable de la maladie et peuvent le transmettre à leurs enfants
- Une espérance de vie moyenne qui augmente, aujourd'hui supérieure à 35 ans dans les pays développés
- Une maladie qu'on ne sait toujours pas guérir...

Les principaux symptômes

-Des troubles respiratoires
L'accumulation du mucus visqueux (d'où le nom mucoviscidose) obstrue les bronches et favorise les infections. Petit à petit, des lésions broncho-pulmonaires irréversibles apparaissent et conduisent à une insuffisance respiratoire chronique grave.
Des troubles digestifs
Le pancréas ne fonctionne pas correctement. Il ne secrète pas assez d'enzymes pour digérer les graisses, ce qui entraîne une malnutrition et des diarrhées graisseuses.

-Les traitements actuels
Tout petit l'enfant doit apprendre à se battre pour respirer, pour vivre tout simplement. Les traitements de la mucoviscidose restent quotidiens, lourds et contraignants. En période normale, ils durent entre 1 et 2 heures (séances de kinésithérapie quotidiennes, aérosols, nombreux médicaments). En période de surinfection, ils peuvent atteindre 5 à 6 heures (cures à domicile ou hospitalisations).
Cette maladie évolutive détruit peu à peu les poumons ne laissant qu'une seule issue : la greffe.


Attention: la mucoviscidose est une maladie génétique donc héréditaire, ce qui signifie qu'elle est toujours présente dès la naissance ! On ne "devient" pas malade pendant l'enfance, on naît atteint de mucoviscidose. (Même si parfois un manque de symptômes fait que l'on découvre la maladie tardivement.)








Pour sauver Greg, il aurait fallu lui greffer un organe...seulemtnquand le sgens meurent, ils donnent pas leur organe...alors qu'ils vont pourrir...Jtrouve ça dégueulasse d'etre égoiste comme ça...
Regarder ces vidéos, ça fait réfléchir:
1ère vidéo sur la muco
2ème vidéo sur le don d'organe

Site de l'association que beaucoup de personnes défendent


Juste quelques mots... Les obsèques de Grégory auront lieu en la Cathédrale de Chambéry le jeudi 3 mai à 15h... Mieux que des roses blanches, envoyez vos dons à l'association "vaincre la mucoviscidose" et inscrivez vous sur les listes de donneurs d'organes... merci à tous pour vos messages de soutien... vous êtes et resterez à jamais les petites étoiles de votre petit prince..

Parce que boire c'est important...et qu'on ne joue pas avec ses reins...(je sais de quoi je parle!!)

Les reins et les maladies rénales

Les reins sont des organes vitaux. Leur taille est d'environ 12 cm sur 6. Ils sont reliés à la vessie par l'uretère. Leur fonction principale est de filtrer le sang en fabriquant l'urine. Les reins permettent de purifier l'organisme des déchets qui s'y forment. La plus grande partie de ces déchets provient de la dégradation des molécules en surplus provenant de notre alimentation. Le rein intervient également dans la fabrication de certaines hormones. Une personne normalement constituée produit entre 1,5 et 2,5 litres d'urine par jour. Lorsqu'une maladie rénale apparaît, les reins ne peuvent plus assurer correctement ces fonctions. On parle alors d'insuffisance rénale. Les déchets moléculaires de l'organisme ne sont plus filtrés et éliminés par l'urine. Les déchets s'accumulent alors dans le sang et peuvent provoquer des séquelles importantes. Il y a encore 50 ans, tous ceux qui souffraient d'une insuffisance rénale étaient voués à une mort rapide et certaine. Les progrès de la médecine et de la technologie permettent maintenant de sauver la vie du patient et lui permettent de vivre une vie quasiment normale. L'insuffisance rénale reste cependant une maladie chronique c'est à dire une maladie qui se développe lentement et dont on ne peut pas guérir.

Les insuffisances rénales peuvent être provoquées par une anomalie génétique, par l'exposition à certaines substances chimiques découlent des effets secondaires de certaines maladies comme le diabète. Les insuffisances rénales chroniques (IRC) peuvent être également provoquées par de trop fréquentes infections urinaires ou une tension artérielle trop élevée. Il a existé de nombreux cas d'insuffisance rénale provoqués par la trop importante consommation d'anti-douleurs, des médicaments très dangereux pour les reins.
En Belgique, il y a quelques années, une insuffisance rénale grave s'est développée chez une centaine de jeunes femmes qui avaient suivi un régime amaigrissant à base de plantes chinoises.

Qu'est-ce qu'une hémodialyse?

L'hémodialyse est un mot d'origine grecque composé des mots hémo qui signifie sang et dialyse qui signifie séparation. L'hémodialyse est un traitement médical qui permet d'éliminer les déchets toxiques du sang en faisant passer celui-ci par un filtre. Ce système est également connu sous le nom de rein artificiel. Le sang est pompé hors de l'organisme à l'aide d'une aiguille spéciale puis passe ensuite dans une machine munie d'un filtre spécialement étudié (le dialyseur) et revient dans le corps par une autre aiguille. Les molécules nocives qui ne sont plus éliminées par les reins et qui restent dans le sang sont capturées par le filtre et l'organisme est ainsi purifié.
En général, un patient doit se faire dialyser trois fois par semaine à raison de trois ou quatre heures par séance. Très souvent, il existera un délai compris entre plusieurs semaines et plusieurs années entre la découverte de votre maladie et votre prise en hémodialyse. Cette période sera utilisée pour vous confectionner un accès vasculaire.

Parce qu'une maladie rare n'est pas une maladie qui n'existe pas..il faut quand meme y penser...Et que le seul moyen de faire avancer les choses c'est la recherche, alors aidons la recherche..Le problème c'est que sans argent, cela ne peut pas avancer, donc un don, c'est pas beaucoup mais en meme temps un très beau geste!!

Les maladies rares ou maladies orphelines sont des maladies qui affectent moins de 0,2% de la population. À ce jour, on estime qu'il en existe entre 5 000 et 8 000. 80% de ces pathologies sont d'origine génétique.
Ces maladies ont acquis leur nom de maladie orpheline du fait de la difficulté économique à développer des thérapies pour un nombre très faible de malades.
On rencontre là une opposition nette entre le désir de soigner des pathologies souvent graves, et les investissements considérables pour développer une thérapie.


Maladies rares en quelques chiffres


Une maladie est dite rare si moins d'une personne sur 2 000 en est atteinte, soit en France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée.
On dénombre près de 8 000 maladies rares identifiées, dont 80 % sont d'origine génétique.
Cinq nouvelles pathologies sont décrites chaque semaine dans le monde. 6 à 8 % de la population mondiale seraient concernés, de près ou de loin, par ces maladies, soit 4 millions de Français, 25 millions d'Européens et 27 millions d'Américains du Nord.
Une cinquantaine de maladies rares touchent chacune quelques milliers de personnes en France, alors que 500 autres n'atteignent que quelques centaines, voire quelques dizaines de personnes.

À titre d'exemples, on dénombre en France :
-15 000 malades atteints de drépanocytose
-8 000 malades atteints de sclérose latérale amyotrophique
-5 000 à 6 000 malades atteints de mucoviscidose
-5 000 malades atteints de myopathie de Duchenne
-400 à 500 malades atteints de leucodystrophie

Quelques cas de progéria ou vieillissement précoce (moins de 100 cas dans le monde).

50 % des maladies rares sont graves et invalidantes. Elles sont caractérisées par :
-un début précoce dans la vie, deux fois sur trois avant l'âge de 2 ans ;
-des douleurs chroniques chez un malade sur cinq ;
-la survenue d'un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans la moitié des cas, à l'origine d'une incapacité réduisant l'autonomie dans un cas sur trois ;
-la mise en jeu du pronostic vital dans presque la moitié des cas, les maladies rares expliquant 35% des décès avant l'âge de 1 an, 10% entre 1 et 5 ans et 12% entre 5 et 15 ans.


Stratégies
Afin de réconcilier ces deux aspects, plusieurs stratégies sont développées. Elles partagent la même approche : apporter un financement externe à l'industrie indépendant de la rentabilité économique immédiate.

Il peut s'agir d'un financement public (les pouvoirs publics des grands pays développés commencent à se préoccuper de cet état de fait) aussi bien que d'un financement privé (voir les différentes fondations spécialisées ou les manifestations de collecte de fond comme le Téléthon de l'Association Française contre les Myopathies).

La contrainte la plus forte semble toutefois rester que les maladies orphelines, même dans un contexte d'assistance spécifique, restent tributaires de leur faible visibilité (beaucoup d'entre elles n'ont pas un soutien assez actif pour être convenablement considérées par les partenaires financiers impliqués).

Les entreprises pharmaceutiques, quand le problème de la rentabilité peut ainsi être allégé, sont généralement favorables au développement de spécialités adaptées à ces maladies rares. En effet, lorsqu'un financement a été trouvé pour une recherche visant une aussi petite cible, il est rare de voir apparaître un concurrent. Le producteur se trouve donc ensuite sur un marché qui exclut naturellement la concurrence industrielle. Bien entendu, cet aspect est pris en compte dans les conditions contractuelles imposées en association avec les actions de financement.




La recherche:
La recherche scientifique se caractérise par l'ensemble des actions entreprises en vue d'améliorer et d'augmenter l'état des connaissances dans un domaine scientifique.
Sans la recherche, aucune avancée dans la médecine et donc aucun espoir de guérir...

La pollution, on en parle mais est-ce qu'il y existe vraiment des gens qui y font attention??

La pollution, quels effets sur la santé ?
Visible ou insidieuse, la pollution atmosphérique apparaît de plus en plus présente en ville. Inlassablement, elle resurgit lors des périodes de grandes chaleurs.

De nombreuses études permettent aujourd'hui d'affirmer que même à des niveaux faibles, la pollution a des effets néfastes sur notre santé. Selon l'Organisation Mondiale de la Santé, "trois millions de personnes meurent chaque année sous l'effet de la pollution atmosphérique, soit 5 % des 55 millions de décès annuels dans le monde. Vu la marge d'incertitude des estimations, le nombre réel des décès annuels pourrait se situer entre 1,4 et 6 millions".

Et quels sont les risques ?
Les polluants peuvent être de différentes natures. Il peut s'agir de gaz ou de particules ayant des propriétés irritantes pour l'appareil respiratoire. Les conséquences vont d'une baisse de la capacité respiratoire à une incidence sur la mortalité à plus ou moins long terme.

Parce que sans cet espoir; l'espoir de vivre, de guérrir, d'etre comme tout le monde, les malades ne seraient plus de ce monde...

Pour qu'ils aient de l'espoir, il faut un soutien, et le soutien, c'est penser a eux et leur montrer qu'on est la et qu'ils existent pour nous...

Puis comme je dis souvent (tmtc Lucia): l'espoir fait vivre...


Blog a voir: http://enssemble-contre-maladie.skyrock.com/